[全身性紅斑性狼瘡-Systemic Lupus Erythematosus]
當患上此病時, 覺得 [狼瘡] 聽起來好可怕喲~是否會變得跟 [狼] 一樣呢? 後來, 好友在我住院的期間幫我搜尋關於全身性紅斑性狼瘡的相關資料,才明白原來是自己身體的免疫系統出了問題...
而狼瘡是19世紀，發現患者面部赤紅的病症像狼咬過的傷痕，而拉丁文中狼為LUPUS-狼瘡，以後有位皮膚科醫師觀察到患者鼻樑和兩頰有明顯的紅斑，其英文為ERYTHEMATOSUS-紅斑之後，發現這種疾病不僅影響皮膚，也影響全身各器官，再加上SYSTEMIC全身性從此正名為Systemic Lupus Erythematosus-全身性紅斑性狼瘡。
一旦發病了, 它可能侵犯全身的多處器官引起發炎反應, 我是貧血而發病的, 常常覺得很疲倦, 眼睛覺得乾澀不舒服, 對陽光非常的敏感. 嫁到美國後2004年9月的發病, 也是貧血引發, 醫生幫我安排住院輸血, 病情才得以控制.
[ 尿蛋白指數太高而發病]
2007年6月24日, 從英國回到美國後就開始發燒, 想吐, 而且發現腳很嚴重的水腫,還常常抽筋..心裡覺得很不妙, 該不會發病了吧?! 醫生看了檢查報告, 馬上來電要我緊急到醫院去做治療!! 尿蛋白指數太高, 腎功能出現問題了:( 嗚~~ 真是難過極了!! 醫生安排三天做Cortisone IV Treatment , 同時類固醇也增加到60MG的劑量!
因為腳底浮腫很嚴重, 所以每次走路都覺得超不舒服的, 然後加上那IV(治療)之後, 才幾天而已,發現身體也慢慢開始水腫起來. 
由於此次發病, 已經侵犯到腎了, 所以預約了腎臟科醫生做檢查, 發現自己血壓及膽固醇有偏高的情形, 天呀! 我才幾歲?? 
很不敢相信會有這樣的問題!! 醫生馬上幫我安排時間做腎切片的檢查.
還好一切都還算發現的早, 我的情況沒有想像那麼糟糕. 我的主治醫生及腎臟科醫生安排我到醫院回診的次數很頻繁,所以讓我的病也慢慢得以受到最佳的控制狀態.
2007年下半年對我來說是一段非常難忘的痛苦回憶, 必須忍受著身體的水腫,心跳飛快, 行動不便, 加上腎切片檢查的過程, 那可真讓我體驗到什麼叫做"無常". 健康真的是平常就要去留意, 要去保養. 等到它來抗議時, 什麼痛苦都必須去接受.
2008年回台灣時, 家人都還因為我的水腫差點認不出我來, 藥物所產生的副作用,除了水腫之外, 有時會讓自己的情緒很不穩定, 學習放鬆心情將也是我最重要的人生課題.
我也改變了以前的坐息習慣, 退出夜貓族的行列, 不能讓自己太過勞累, 避免曝晒在陽光下過久,做些簡單的仰臥起坐, 或姿體延申的體操之類,偶爾去打打40分鐘的羽毛球.
雖然我的生命將與紅斑性狼瘡為伍, 但我知道, 只要控制的良好, 將來, 也會有很幸福愉快的生活的. 加油!
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